Erfahrungen

Kommentare: 2
  • #2

    Ilona aus München (07.01.2008) (Samstag, 23 Juni 2018 16:44)

    Mein Freund (38) hat seit 2001 Epilepsie mit (wohl sekundär) generalisiert tonisch-klonischen Anfällen, die bislang nur nachts auftraten. Eine Ursache hat man bei zwei CTs nicht gefunden. Nachdem er 4 1/2 Jahre anfallsfrei war, hatte er vor drei Wochen wieder einen Anfall. Hintergrund war wohl die von ihm eigenmächtig begonnene Reduzierung der Dosis Carbamazepin. Der anschließende Blutspiegel ergab eine Wert von 1,7. Ich bin seitdem sehr in Panik, dass ein Anfall wieder auftritt, kann kaum noch schlafen, weil ich so Angst habe, dass es wieder kommt. Ich habe mich wieder mehr mit dem Thema Epilepsie beschäftigt und bin auf SUDEP gestoßen. Wenn ich das richtig lese, treffen auf meinen Freund einige der Risikofaktoren zu (männlich, junges Erwachsenenalter, generalisiert tonisch-klonischer Anfall, im Schlaf, niedriger Medikamentenspiegel (er nimmt jetzt 400mg). Er möchte von dem Thema nichts hören, will es ignorieren. Aber ich habe große Angst. Ich mag ihn auch nachts nicht mehr allein lassen,andererseits habe ich berufliche Pflichten, die das manchmal mit sich bringen. Wahrscheinlich muss ich seinen Umgang mit dem Thema akzeptieren, es ist ja sein Leben, aber das fällt mir sehr schwer.
    Ich würde gerne wissen, wie andere sich in meiner Situation verhalten bzw. verhalten würden. Vielleicht hilft mir das ja.

    Ilona

  • #1

    Petra aus Köln (2007) (Samstag, 23 Juni 2018 16:42)

    Meine Tochter (7) ist Anfang des Jahres [2007] am SUDEP verstorben - bei gutem Medikamentenspiegel und höchstwahrscheinlich ohne vorhergegangenen Anfall. Ich finde die Informationen hier sehr gut und hilfreich; auch über "empfindsame" Themen sollte man reden.

    Aus diesem Grund möchte hier noch eine persönliche Erfahrung beitragen, die mir von anderen Betroffener sowie verschiedenen mit dem Thema vertrauten Epileptologen und Notfall-/Intensivmedizinern bestätigt wurde. Der SUDEP ist, wie der englische Name sagt, tatsächlich ein sehr plötzlicher, unerwarteter Tod. Er kündigt sich durch nichts an und tritt, speziell bei Kindern, binnen weniger Minuten ein - ohne irgendein äußeres Anzeichen, auch, wenn sich die Betreuungspersonen in unmittelbarer Nähe befinden. Ich sage das gewiss nicht, um jemanden zu erschrecken, aber mir hat es geholfen zu wissen, dass unserer Kontrolle in einigen Bereichen Grenzen gesetzt sind.

    Auf diesen speziellen Tod bezogen bedeutet das, dass es hier keine Schuld, kein Versäumnis gibt. Für den täglichen Umgang mit diesem Risiko finde ich vor diesem Hintergrund einen Ausspruch der amerikanischen Psychiaterin und Sterbeforscherin E. Kübler-Ross sehr hilfreich: "Angst verhindert nicht den Tod, sondern das Leben."